Meghalhat-e egy gyerek méltósággal?

Fotó: VS.hu/Zagyi Tibor

-

Az állam nem fizet és nem segít, pedig évente több száz gyerek készül a biztos halálra és a bizonytalan utolsó napokra. Riport az ország legnagyobb gyerekhospice-házából.


Mámorító a tavaszi napsütés Törökbálinton. Pedig rettegve érkezünk. Itt működik az ország legnagyobb gyermekhospice háza. A Tabitha-házról senki nem mondaná meg, hogy ide súlyosan beteg gyerekek jönnek, néhányan közülük meghalni. Azok, akiknek nincs több esélyük. Pedig a hospice nem a halálról szól, hanem az élet utolsó időszakának tartalmasabbá tételéről – mondja a tavaly a hazai orvosszakma Oscar-díjának számító Astellas díjjal kitüntetett Benyó Gábor onkológus, az elismerést intézményként is elnyerő Tabitha orvos-vezetője. Jókedélyű embernek tűnik, pokoli hivatással. Ahogy jó hangulatú maga a hospice-ház is. Napfényes, felújított családi ház, rendezett kert – nem sok magyar egészségügyi intézmény működik ilyen színvonalon. Benyó Gábor főorvos Benyó Gábor főorvos Persze ezt sem az állam hozta erre a szintre, hanem egy informatikai vállalkozó, Galambos László. (Ő mostanában azzal került a hírekbe, hogy üzlettársával végül eladták cégüket a magyar államnak, annak ellenére, hogy nem akarták a tranzakciót. Üzlettársa, Komáromi András másnap meghalt.) A vállalkozó saját házát ajánlotta fel, hogy Budapesthez közel is legyen hely az életet méltósággal befejezni. Az épületet persze jócskán át kellett alakítani, a zeneszobából kezelő lett, a falakra lemosható festék került, a parketta is speciális, jól tűri a vegyszeres felmosást. És ad havi ötmilliót, hogy jusson orvosra, pszichológusra, intenzíves nővérre, oxigénre, emberségre. Csúcstechnika figyel mindent Csúcstechnika figyel mindent

A finanszírozással – illetve annak hiányával – kapcsolatban megkerestük az Emberi Erőforrások Minisztériumát, ahol elmondták, hogy jelenleg nem folynak egyeztetések a gyerekhospice-házakkal. Egy tavaly márciusi kormányrendelet szétválasztotta ugyan a felnőtthospice- és a gyerekpalliatív-ellátást, ám ettől a gyerekekre nem jutott több pénz. (A palliatív ellátás olyan megközelítés, amely az életet megrövidítő betegség kísérő problémáitól szenvedő páciens és családja életminőségét javítja azáltal, hogy megelőzi és csillapítja a szenvedést a fájdalom, a fizikai, pszichoszociális és spirituális problémák meghatározásával, kifogástalan értékelésével és kezelésével – a WHO, az Egészségügyi Világszervezet definiciója.) 2013-ban az intézeti felnőtthospice-ellátásra 511,2 millió forint jutott, míg az otthoni hospice-szolgáltatók esetében 690 millió forintot fizettek ki, ebből mindössze 2,2 millió jutott a 19 éves kor alattiak ellátására. Csak nehogy kihagyják valamiből! Csak nehogy kihagyják valamiből! Ahhoz, hogy egy egészségügyi intézmény közfinanszírozásban részesüljön, érvényes működési engedéllyel és finanszírozási szerződéssel kell rendelkeznie – mondták az emberi erőforrásért felelős tárcánál. Úgy tudjuk, a törökbálinti hospice-háznak azért nincs szerződése, mert a minisztérium szerint egy kórházhoz sem tartozik. Bár a helyzet megoldására jelentkezett a törökbálinti kórház és a SOTE, azaz a Semmelweis Egyetem II. sz. Gyermekgyógyászati Klinikája is, a minisztérium nem fogadta el egyik befogadó intézményt sem, mondván, a Tabitha nem az ő telephelyükön működik. Egy 2007-es felmérés szerint amúgy a hospice-ellátás csaknem 15 százalékkal olcsóbb, mint az aktív gyógyszeres kezelés.

Ottjártunkkor a társalgóban – ami megfelel egy módosabb család nappalijának – az apró Szandi áll a járókában és két éve minden rafinériájával próbálja felhívni magára a felnőttek figyelmét. Mellette egy kerekesszék, fiatal tulajdonosa pedig a nagy képernyős tévét nézve próbál nem törődni az állapotával. Fábián Éva, a Tabitha vezetője gyorsan figyelmeztet, hogy ide nem csak életvégi ellátásra érkeznek a 24 év alattiak, jönnek olyan családok is, amelyekben a gyerek krónikus betegsége miatt a szülőknek van szüksége egy-két hét szabadságra, amely alatt kifesthetik a lakást vagy elutazhatnak úgy nyaralni, hogy nem kell végigaggódniuk a betegtől külön töltött időt. Nyugat-Európa Nyugat-Európa Tavaly ötven gyereket fogadott a ház, ebből tízen haltak itt meg. Benyó főorvos gyors fejszámolása: az elmúlt években Magyarországon átlagosan majdnem 1500 gyerek hunyt el. Fele balesetben, de még így is marad több mint 700 fiatal, aki betegségben veszti életét, s csak kevés családnak adatik meg, hogy olyan segítséggel vészelje át az utolsó napokat, mint amilyet a hospice-ellátás ad. Az országban ugyanis összesen csak két ilyen intézmény van. A másik Pécsett működik, a két házban összesen nincs tíz ágy. (Emellett a Magyar Hospice Alapítvány működtet egy otthonápolási programot kimondottan gyerekeknek.) A hospice-ház életvégi programjába olyan gyerekek kerülnek, akiknél az orvosok már nem tudnak többet tenni. Kevés szülő képes beletörődni a végső diagnózisba. Ráadásul az orvosok egy részének is komoly teher leülni egy anyával és apával, hogy nincs tovább, ennyi volt. Így történhetett meg egy, végül a hospice-házba eljutó családdal az az eset is, amikor a kórházban egy orvos a folyosón, menetközben szólt oda a várakozó szülőknek, hogy „sajnos nincs több remény, de majd később elmondom részletesen”. Minden gyerek jó kezekben van Minden gyerek jó kezekben van Az onkológus-hematológus Benyó doktor szerint a legrosszabb, amikor meg sem mondják a szülőknek, hogy a gyerekük nem menthető meg, hanem belehajszolják a kis beteget az értelmetlen, de sokszor fájdalmas és drága kezelésekbe. „Ennek több oka is lehet, a hálapénzfenntartástól a gyógyszercégek kísérletein át addig, hogy van orvos, aki fél a kudarctól, fél a beismeréstől, hogy már nem tud többet segíteni” – véli a főorvos, aki egy olyan izomsorvadásos kisfiú esetére is emlékszik, akit azzal beszélt le a háziorvos, hogy csak a hospice-hoz ne menjen, mert itt csak kopasz, rákos gyerekek vannak. Törökbálintra így azok mennek, akik megértik, hogy gyermekük betegsége a tudomány mai állása szerint gyógyíthatatlan, de az életük hátralévő ideje könnyebbé és tartalmasabbá tehető.

A hospice-házban nem csak a haldoklóval törődnek, hanem azokkal is, akik maradnak: szülőkkel, testvérekkel. Velük elsősorban a pszichológus foglalkozik. - Valójában megy a mese a tévében A szülőkkel mindig az az elsődleges feladatom, hogy elfogadtassam a halált – mondja Révész Renáta. Vannak családok, amelyekben a felnőttek akkor sem látják be, hogy vége, amikor a kis beteg már beletörődött.  

 „Sokszor van, hogy a gyerek már jelez, beszél a halálról, de a szülő nem veszi ezeket a jeleket.”

  A pszichológus pedig ilyenkor segít, rengeteg zsebkendővel felszerelkezve. „Helye van a sírásnak, mert nagyon fájdalmas dolgokról beszélünk” – mondja Révész Renáta, akit – saját elmondása szerint – a szülők fájdalma érinti meg leginkább.  

 „A gyerek betegen is gyerek, amíg tudnak játszanak, mesélnek, nevetnek”.

  Persze a gyerekekben is ott a félelem. Ilyenkor a pszichológus a különböző kultúrák halálképeiről beszélve távolítja az elkerülhetetlent vagy képzeletbeli utazásra viszi a tinédzser korú beteget. A Kanári-szigeteken gondolatban lenni is megnyugtató. „Volt egy 18 éves fiú. Az utolsó napjait élte. Már alig volt magánál, mikor egyszer csak elmosolyodott és teljes meggyőződéssel elkezdte mondani, hogy minden rendben lesz, minden jó lesz. Ebből látszott, hogy tudja, neki a halál nem lesz rossz”. Szakápoló, hatalmas teherbírással Szakápoló, hatalmas teherbírással Ennyi szenvedés után, ilyen közel a halálhoz néhány szülő végső kétségbeesésében rákérdez az eutanáziára is, ám a hospice szellemiségével ez nem fér össze. Benyó főorvos minden ilyen kérést kudarcnak él meg, bár nem ítéli el azt, aki így szabadítaná meg gyerekét a haldoklástól. „Sem aktív, sem passzív eutanáziára nincs nálunk mód, bár tény, a halál folyamatába mi már nem avatkozunk be, nem intubálunk, ha leáll a gyógyíthatatlan beteg légzése” – teszi hozzá az orvos. A mosoly reményt ad A mosoly reményt ad A Tabitha dolgozói, ha tehetik a temetésekre is elmennek. Ez a legtöbb esetben bennük is lezárja a folyamatot. Amit nehéz elrendezni magukban, az például annak a 12 éves kisfiúnak az esete, akivel egy hosszú haldoklási folyamat végén csináltak egy képzeletbeli utazást. A fiú sokat sírt, aztán megértette, hogy ez az utazás az ő életének az útja. Mire a végére ért, megnyugodott, megbékélt, elfogadta, hogy a halál is része az életnek. Van, aki hazamegy Van, aki hazamegy