Szó szerint szétesik a brit lány egy ritka betegség miatt

-


Durva történetet közölt a brit Daily Mail bulvárlap: egy 17 éves lány, Emily James kálváriájáról számolnak be egy hosszú cikkben, akinek egy betegség miatt olyan kórosan lazák az ízületei, hogy nagyon könnyen kiugranak.

Az örökletes kór neve Ehlers–Danlos-szindróma, ami a kollagének hiányát, laza bőrszövetet jelenti. Ennek egy olyan súlyos fajtájában szenved a lány, hogy az állkapcsát például hónapokra össze kellett drótozni, és sokszor meg is kellett műteni, olyan gyakran akadt ki. Az egyik operáció után, rögtön az oxigénmaszk levételekor újra kiugrott az állkapcsa.

A lány folyamatos fájdalmakkal küzd, karját is felkötik, hogy a csontjait összetartsák, de az orvosok szerint egész testes gipsz kellhet neki majd éjszakára.

A lány édesanyja azt nyilatkozta, folyamatosan ő rakja vissza a lánya ízületeit, de annyira eltorzultak már, hogy nem látja, hova kellene visszapattintania, így csak arra tud hagyatkozni, amit a lánya mond.

A nőnek és négy gyermekének is Ehlers–Danlos-szindrómája van, és bár a betegség enyhébb verziójával küzdenek, így is sok szenvedést okoz nekik. Az anya azt mondta, volt, hogy az egyik gyereknek éjjel a csípője és lábai akadtak ki, de volt olyan is, hogy száznál is több lila foltot számoltak meg rajta.

Emily Jamest 11 évesen, 2009-ben diagnosztizálták, amikor a karja kiakadt és belilult. Az iskolában előfordult, hogy nem tudott felállni, de olyan is volt, hogy egyszerre sok ízülete akadt ki, és összeesett, mint egy rongybaba. Egyszer a csukott állapotban kiakadó állkapcsa miatt fogkefével a szájában vitték kórházba, máskor a komplikációk – például tüdőgyulladás – miatt egy egész évig kórházban volt. Az anya teljes állásban ápolja őt, és azt mondja, már nem is számolja, hányszor műtötték a lányát, akit volt, hogy csövön keresztül tápláltak, és gégemetszése is volt.

A család most amerikai specialistát keres, és különböző módokon gyűjt pénzt a kezelésre.