Negyvenéves korára talán képes lesz egyedül élni

Fotó: VS.hu / Zagyi Tibor

-

Zsombi menekül az érintéstől, de hosszú évek munkájával sikerült elérni nála, hogy olykor átadja a helyét a villamoson. Nehezen igazodik el a világban, de mindig nagyon várja a lomtalanítást, ami után belevetheti magát a rádiók bütykölésébe, farsangkor pedig lapozható lapos tévének öltözik. Zsombi autista. Egy nemrég megjelent könyvben édesanyja nyíltan mesél közös életük irdatlan nehézségeiről és sajátos örömeiről. Április 2-a az autizmus világnapja.


Nem minden autista bonyolult kódok feltörésére képes matekzseni, vagy rendelkezik olyan bámulatos memóriával, mint Raymond az Esőemberből. Többségük átlagos vagy az átlagosnál valamivel kisebb IQ-val él, annál érzékenyebbek viszont hangokra, érintésekre, ízekre és illatokra. A hivatalos adatok szerint nagyjából 25 ezer autista él Magyarországon, de az Autisták Országos Szövetségének becslése szerint számuk elérheti a százezret is.

„Sok jóindulatú, újdonsült ismerős, amikor megtudja, hogy Zsombi aspergeres, rögtön azt kérdezi: na és mit tud? Az ég szerelmére, semmi különöset. Van két határozott érdeklődési területe, az elektromosság és a számítástechnika, de egyáltalán nem zseniális ezekben sem. Lódítanom kéne? Az IQ-ja pedig alig 100” – írja Kartali Zsuzsanna autista fiáról szóló életrajzi könyvében.

Az Atheneum Kiadó gondozásában frissen megjelent Anyacsavar és kockafej – A fiam autista, de nem zseni című könyvben Zsuzsanna le akar számolni az autistákkal kapcsolatos tévképzetekkel. Nagyon bosszantja például, hogy a filmekben rendre valami különleges képességgel ruházzák fel az autista szereplőket, noha a valóságban még a mindennapi teendők ellátása is gondot okoz nekik.

Zsombi már óvodába járt, mire először felmerült nála az autizmus gyanúja, és kilencéves volt, mire diagnosztizálták nála a betegséget. Addigra azonban Zsuzsanna saját bevallása szerint „szinte kilúgozódott” a folyamatos jelenléttől, amit kisfia igényelt. Csak azt érzékelte, hogy fia az átlagosnál lassabban fejlődik, és hiába múlnak az évek, valahogy nem akar vége szakadni nála a csecsemőkornak. Fürödni, enni, vécére menni és elaludni is csak a megszokott zenékre volt hajlandó. Hiába evett már szilárd ételt, nem rágta meg, hanem egyben nyelte le a falatokat.


Mi az autizmus?

Az autizmus egyfajta idegi-fejlődési rendellenesség, amelyet egyaránt visszavezetnek genetikai és környezeti hatásokra, de a kutatók még nem találták meg a pontos kiváltó okát. Leggyakrabban csökkent mértékű társadalmi és szociális kapcsolatokban, korlátozott kommunikációs képességekben, illetve abnormális viselkedési és érdeklődési mintázatokban nyilvánulnak meg a tünetek, de nagy egyéni eltérések lehetnek a betegek állapotában. A jelenséget Hans Asperger osztrák pszichiáter és gyermekorvos írta le először 1944-ben, róla nevezték el Asperger-szindrómának a betegség kevésbé súlyos, gyakoribb változatát. Az Asperger-szindrómások általában jól kommunikálnak, viszont sokszor nagyon érzékenyek bizonyos hangokra, érintésekre. Ennek az a fő oka, hogy agyuk másképpen dolgozza fel a külvilágból érkező hatásokat. Így érzékszerveik sokszor túlságosan kifinomultak, vagy éppen ellenkezőleg: nem elég érzékenyek, hogy befogadják a környezet ingereit. Mindez megnehezíti a társas kapcsolataikat is. Egy autista ember gyakran nem érti a hasonlatokat vagy szófordulatokat, nehezen olvasnak gesztusokból vagy mimikából. A tudomány jelenlegi állása szerint az autizmus nem gyógyítható, viszont bizonyos képességek javíthatóak fejlesztő foglalkozásokkal.



Szinte megfulladtam attól, hogy a gyerek az állandó jelenlétemet, folyamatos közreműködésemet igényelte a vécén üldögéléstől kezdve a zoknija felhúzásáig mindenben. Ha kimentem a szobából, lefagyott. Jobb esetben. Rosszabb esetben még ordított is hozzá

– írja könyvében Kartali Zsuzsanna, akit állandó állandóan kétségek gyötörték, hogy mit rontott el, és hogy miért más az ő fia, mint a többi gyerek.

A betegség diagnosztizálása után legalább megértette fia furcsa viselkedésének okát, de az utcán, tömegközlekedésben így is sokat kellett magyarázkodnia az embereknek. Például, amikor Zsombi minden utason átgázolva, boldogan rávetődött egy üres helyre a buszon, és nem volt hajlandó átadni a helyét az idős néninek, hiába kérlelte. Az is évekbe telt, míg Zsuzsannának sikerült lenevelnie őt a hangos méltatlankodásról, ha éppen nem látott üres helyet a buszon. Ha jó kedvében van, akkor most már hajlandó átadni a helyét a rászorulóknak, de mindez évek hosszú munkája volt. Közben pedig az anyának folyamatosan szabadkoznia kellett fia viselkedése miatt, vagy csak hallgatni az utasok megjegyzéseit Zsombi neveletlenségéről, esetleg arról, hogy szemmel láthatólag hülye a gyerek.

A hétköznapokban Zsuzsanna máig sokat küzd fia állapotával kapcsolatos érzéseivel:

„A »zsombiságok« elfogadása nem lezárt tény, folyamatosan dolgoznom kell rajta. Szeretem a fiamat, próbálom megérteni a miértjeit, de ahogyan az élet újabb és újabb feladatok elé állít bennünket, sokszor szembesülünk azzal, hogy nekünk másképp megy. Megesik, hogy frusztrált vagyok, haragszom vagy hárítok. Ilyenkor próbálom újra végiggondolni, mit éreznék én az ő helyében, és megkeresem azt a kompromisszumot, amit még ő is és a környezete is el tud fogadni. A pici eredményeket is megpróbálom észrevenni és értékelni.”

Ahogy a legtöbb autistának, Zsombinak is megvan a saját kis zárt világa, amelyben otthonosan tud mozogni. Az Autisták Országos Szövetségének honlapján összegyűjtötték az autistákra gyakran jellemző tulajdonságokat. Például sokuk annyira érzékeny a hangokra, hogy elviselhetetlennek érzi a nagyvárosi közlekedést. Másoknak már egy szimpla kézfogás is kellemetlen lehet, és sokszor kerülik a szemkontaktust is. Ugyanakkor éppen érzékszerveik kifinomultsága miatt olyan részletekre is képesek figyelni, amelyek felett egy átlagos szemlélő gyakran elsiklik.

Zsombi nehezen igazodik el az emberek világában. Bár az IQ-ja átlagos, sok évbe telt megtanulnia az olyan gesztusértékű formulákat, mint a „tessék”, „köszönöm” vagy „szívesen”. Viszont percek alatt képes szétszedni bármilyen elektronikai eszközt, és azonnal bele tud kapcsolódni egy beszélgetésbe, ha számítástechnikai kérdésekről van szó. Az öleléstől, érintéstől menekül, erre csak akkor van esély, ha ő kezdeményez. Az iskolákban, ahová járt, társai helyett mindig a bütykölő karbantartókkal vagy portásokkal találta meg a közös hangot. Mai napig jó előre beírja naptárába a lomtalanítások időpontjait, és a nagy napon a környék összes kiszuperált kazettás magnóját és hangszóróját begyűjti. Ezeket aztán otthon addig alakítja, amíg valamennyire használhatóvá nem válnak. A rádióból hangszóró, a rossz hangszóróból pedig általában rádió készül, amelyek hol működnek, hol nem. Míg más gyerekek harcosnak öltöznek farsangkor, ő általában számítógépes vírusnak vagy lapozható lapos tévének – ez az ő saját találmánya.



Zsombi most 17 éves, és egy speciális szakiskolában tanul szakmát. A napi rutinokhoz még mindig mániákusan ragaszkodik, őrületbe lehet kergetni a változás gondolatával is, ezért jó előre szoktatni kell a gondolathoz, ha édesanyja például ki akarja dobni egy régi, rossz játékát.

A családját és a tanárait ugyanakkor rendszeresen megmosolyogtatja sajátos világlátásával. Rajzain például nem szentel nagy figyelmet az embereknek, jelzésértékűen csak pálcikákkal pingálja fel őket. Az utcai lámpákat viszont az utolsó részletig kidolgozza és kiszínezi.

Fia megszületése óta Kartali Zsuzsanna gyakorlatilag főállású anya. Családi segítséggel talán visszamehetett volna dolgozni, de mivel Zsombi nagyon ragaszkodik hozzá és a közös napi rutinokhoz, úgy gondolta, hogy azzal tud neki legtöbbet segíteni a fejlődésben, ha mellette marad. Zsombi számos iskolaváltáson és a környezetváltással járó megpróbáltatáson van már túl, és az állapotát tekintve az is nagy szó, hogy már képes egyedül iskolába járni. Nagyon sok dologban viszont még mindig nem tudja ellátni magát. Zsuzsanna úgy saccolja, hogy kellő fejlesztéssel és bátorítással Zsombi talán 40 éves korára fogja azokat a készségeket elsajátítani, amelyek az egyedül éléshez kellenek.