Lélekben akkor is a gyerekek között maradok, amikor hazaérek

Fotó: VS.hu / Zagyi Tibor

-

Az állam feladatát végzik, mégsem jut elég pénz a munkájukra. Boncodföldén jártunk, ahol 11 súlyos állapotú autista gyerek és fiatal él egy fedél alatt, folyamatos anyagi kilátástalanságban.


Baj van Boncodföldén, nagy baj. A kis Zala megyei településen működik az ország két, súlyos állapotú autista gyerekeket is ellátó, bentlakásos szociális intézményének egyike. A civil alapítvány által üzemeltetett otthon - a másik is alapítványi egyébként - olyan kevés pénzből tartja fenn magát, hogy folyamatosan a bezárás fenyegeti. Májusban a dolgozók csak a fizetésük hatvan százalékát kapták meg időben, az alapítvány vezetője fel sem vette a tiszteletdíját.

Tizenegy, folyamatos felügyeletet és ellátást, fejlesztést igénylő gyerek és fiatal életére nincs pénz.



A Zala folyó mentén járunk, Egerszegtől hét kilométerre. Kétségtelen, hogy a csend és nyugalom miatt ideális helyszín egy lakóotthonnak. Boncodfölde 350 lakója ráadásul sorra bizonyítja, hogy nem fél a kihívásoktól. Legutóbb 2010-ben fogtak össze, hogy leaszfaltozzák az utat a vasúti megállóhelyig, mégse sáros nadrágban érkezzen hozzájuk az idegen.

Amikor 1999-ben egy sokszobás családi ház és a hozzá tartozó hatalmas telek eladó lett, a KézenFogva Alapítvány és a holland nagykövetség nem sokat teketóriázott. Épp megfelelt a célnak, hogy egy olyan bentlakásos otthont alakítsanak ki, ahol a súlyos állapotú autistákat is el tudják látni Budapesttől a nyugati határszélig.



Hogy milyen egy súlyos állapotú autista gyerek? Boncodföldén széles a spektrum. Jelenleg tizenegy gyerek és fiatal él itt. Akad, aki nem beszél, és a járáshoz is folyamatos segítség kell neki, és itt van a másik véglet: Bogi, a mindig cserfes, örökmozgó tini, aki hol a takarításban segít, hol a többieket „felügyeli”. És megpróbál mindig a közelünkben lenni. Bátorságot gyűjt, és átveszi az irányítást.


– Mutatkozz be!

Szia, én Marci vagyok.

Miért ilyen hosszú a hajad?

Mert megnövesztettem.

Mielőtt kérdezhetnénk, Bogi már kísérőnket, az intézményt vezető Jakab Károlynét interjúvolja.

– Mariann néni, én autista vagy autisztikus vagyok? – kérdi Bogi.

– Bogikám, már ezerszer megbeszéltük, hogy a kettő között nincs különbség – jön a válasz.

– Akkor jó – nyugszik bele Bogi, és elrobog.



Közben megérkezik Dávid, aki a karomnál fogva vinne magával a vezetői irodába. A gesztus nem nekem szól, Dávid ugyanis folyamatosan próbálkozik, hátha bejuthat a tiltott helyiségbe. Az irodában tényleg kincsek vannak, két fiú ugyanis különleges színvilágú karkötőket készít, a polcon pedig a lakók által készített kerámiák sorakoznak.

Bogi, Dávid és társaik sosem lesznek képesek az önálló életre. Nekik a legáltalánosabb élethelyzetek is sokszor megoldhatatlan feladatot okoznak. Ráadásul minden szabály – legyen az közlekedési vagy társas együttélési – betartása roppant stresszel jár. Például a minél önállóbb zuhanyozást egy majd 30 képből álló folyamatábra segíti. De a napi feladatokat, elfoglaltságokat is külön kártyákból álló napirend jelzi, az egyénre szabott szabadidős tevékenységet tartalmazó tábláról választhat mindenki kedvenc elfoglaltságai közül.


Fejlesztjük és szinten tartjuk őket, de tudomásul kell venni, hogy lakóink önálló életvezetésre nem alkalmasak.

Jakab Károlyné


Jakab Károlyné, Mariann szerint a legtöbb család fellélegzik, megnyugszik, amikor az első pár hét után látják, hogy jól érzi magát, örömmel megy vissza az otthonba a gyerekük. Az autizmus mellé más sérülések és betegségek is társulhatnak, melyek tovább nehezítik a családok mindennapjait. Az autista gyermekével eddig otthon lévő szülő is tud újra munkát vállalni, kinyílik számára egy kicsit a világ.

A boncodföldi otthon dolgozói nem is panaszkodnak a munkájuk miatt, pedig emberfeletti teljesítmény kell, hogy jól végezzék, és ne is pusztuljanak bele lelkileg. „Húszévesen kezdtem itt dolgozni. Előtte se fogyatékosokat, se autistákat nem láttam, ma meg van, hogy azt mondja a férjem, hogy úgy érzi, hiába értem haza, érzelmileg még mindig a gyerekek között vagyok” – mondja Erika, aki az intézet nyitása óta van itt. Mióta visszajött a szülési szabadságról, mint terápiás munkatárs dolgozik, most épp Ginát fekteti egy elektromágneses ágyra, fontos a lazítás és a stimulálás.

A dolgozók elhivatottságát látva egyértelmű, hogy nem a fizetés nagysága tartja őket itt. Így talán még arcpirítóbb, hogy az otthon fenntartása kritikus szintre jutott. Bár tisztán állami feladatot látnak el, a költségvetésből pontosan 2,3 ember bérére kapnak támogatást. Most 12 dolgozó van, végzik a napi feladatokat, főznek, mosnak, kézműves- és mozgásterápiát tartanak, színesítik a hétköznapokat, menedzselik a gyerekek életét. Szeretettel teszik.


autista otthon; boncodfölde; autizmus


A munkára kevesen vagyunk, a bértömegre sokan

– mosolyog keserűen Mariann. Egy műszakban két szociális gondozó dolgozik, van napi négy órában gyógypedagógus, jön terápiás és szociális munkás is, kell ember a konyhára, és egy gondnok, aki egyben sofőr is – iskolába viszi a gyerekeket, intézi a bevásárlást –, és gondozza a veteményeskertet. Kicsi a létszám ott, ahol vannak „egyemberes srácok” is. Éjszakára mindössze egy ember marad.

Ugyan a szülők havi százezer forint térítést fizetnek, de egyrészt ebből a béreken túl az étkezésre és a gyerekek ellátásra is futnia kell, másrészt nincs minden gyereknek családja. Néhányan állami gondozásból jönnek: elárvultak, vagy a szülők mondtak le róluk végleg.

A pénzügyi mélypont idén tavasszal jött el újra. Máskor is voltak már komoly bajban, de ilyen lehetetlen helyzetben még soha. Úgy tűnt, elfogyott minden tartalék, be kell zárni az otthont. Az utolsó pillanatban aztán megmozdultak a támogatók, többen is milliós összegekkel segítettek. Az ottjártunk előtti napokban pedig épp a LEGO magyarországi vezetése volt ott, hogy rendbe rakják a kerti játékokat, hoztak vadiúj trambulint és persze egy csomó legót.

Így most pár havi lélegzethez jutottak, de megoldás továbbra sincs az otthont működtető alapítványnál. Mariann szerint sokat jelentene, ha az a törvénymódosító javaslat, amely az autistákat ellátók támogatásának differenciálását írná elő, átmenne az országgyűlésen. „Most minden autista gyerek után havi 66 ezer pár száz forintot kapunk, függetlenül attól, hogy enyhébb idegi-fejlődési rendellenességről vagy súlyos, önkárosító állapotról van szó.”

Adódik a kérdés, mi lesz a rendszerességhez és folytonossághoz ragaszkodó lakókkal, ha egyszer végleg elfogy a pénz, de erre Mariann sem tudja a választ. Nekik már nincs hova hátrálniuk.



Megkérdeztük az Emberi Erőforrások Minisztériumát, ahonnan azt a választ kaptuk, hogy a fogyatékos személyek számára biztosított intézményrendszer igénybe vehető számukra. Mint írták, szükség esetén a Szociális és Gyermekvédelmi Főigazgatóság mint állami fenntartó gondoskodik a továbbiakban a gondozottakról. „A kormány senkit nem hagy ellátás nélkül.” Igaz, ebből nem derül ki, hogy lakásotthonról vagy harmincágyas termekről van-e szó.

A tárcánál megemlítették azt is, hogy a boncodföldiek minden évben pályázhatnak a fogyatékosokat ellátó összes intézménynek kiírt 95 millió forintra, melyből tavaly 4,8 millió jutott a zalai alapítványnak. Emellett az otthon szociális ágazati pótlék jogcímen, 11,75 dolgozó után összesen 1,6 millió forint támogatást kap, és 8 ellátott után egy évre hatmilliót utalt az államkincstár is.