HIV-pozitív vagyok és nem áldozat

-

Édesanya, nagymama, nyugdíjas tanár, aktivista és 15 éve HIV-pozitív. Ő Márta, Szász Lilla fotóművész Pozitív című projektjének főszereplője. Márta története egyetlenegy ponton sem egyezik meg azzal az elképzeléssel, amit a többség a HIV-pozitív fertőzöttekről alkot. Rácáfol a stigmákra, lerombol minden sztereotípiát.


„Életem legnehezebb munkája volt” – meséli Szász Lilla, aki nagyjából két évvel ezelőtt a Pluss Egyesületen keresztül jutott el Mártához, a szervezet egyik aktivistájához. A fotóművész és kurátora, Muskovics Gyula, kifejezetten Márta személyes történetére voltak kíváncsiak, amikor a nő hangalámondásával, élete helyszíneinek lefényképezésével fotófilmet készítettek róla. „Régóta családtörténetekkel foglalkozom. A Pozitív esetében is az érdekelt, hogy mi történik, ha egy »normálisan« működő családban felüti fejét az AIDS, és megjelenik egy olyan probléma, mint a HIV-fertőzés. Hogyan lehet egy ekkora tragédiát családon belül feldolgozni, ez foglalkoztatott” – emeli ki Lilla.


A már nyugdíjazott matematika-fizika szakos tanárnő 2000-ben fertőződött meg az emberi immunhiányt előidéző vírussal, a HIV-vel. A kórt férjétől, Bélától kapta el, aki a kilencvenes években itthon hagyva családját Nyugat-Európába utazott, és évekkel később, már hazatérve derült ki róla, hogy AIDS-es. „Kilenc hétig 40 fokos láza volt. Több kórházba is elmentünk, de egyik intézményben sem gyanakodtak arra, hogy talán AIDS-es lehet. Aztán eszembe jutott, hogy a Szent László kórházban van lázambulancia, oda vittem el a férjem. Ebben a kórházban van egyedül HIV/AIDS ambulancia is, és persze Béla leleteiből azonnal egyértelmű volt az ottani orvosok számára, hogy mi is a baja” – meséli Márta.



Másnapra már teszt bizonyította azt is, hogy Mártát is megfertőzte a férje. A pozitív eredmény láttán mérhetetlen dühöt érzett Béla iránt, legszívesebben megölte volna őt, mégis a férje mellett maradt. Akkor a férfi már nagyon beteg volt, a kórházi vizsgálat után még félévet élt, és Mártának ápolnia kellett azt az embert, akitől a gyógyíthatatlan kórt elkapta.


„Néha sajnáltam őt, de inkább csak hidegen megfigyeltem. Abban a pillanatban, amint kiderült a közös betegségünk, megszűntek az érzéseim iránta. Azóta sem tudtam szeretni a férjemet, vagy az emlékét. Mikor beteg volt, már csak szemléltem őt, figyeltem, mert azt gondoltam, lehet, hogy egyszer én is ilyen állapotba fogok kerülni. Néha talán szégyelltem is magam emiatt, de azt hiszem, hogy ez volt az egyetlen lehetséges módja, amivel túl lehetett élni.”


Részlet a Pozitív c. projektből.


„Utálom, ha áldozatnak állítanak be”

Akkor még Márta nem sokat tudott a HIV-ről vagy az AIDS-ről, és azt hitte, ő is rövidesen arra a sorsra fog jutni, mint a férje. Hamar rájött azonban, hogy a fertőzés nem feltétlenül kell, hogy egyenes utat jelentsen az AIDS-ig, és az is hamar tudatosult benne, hogy annak sincs semmi értelme, ha a gondja miatt másokat okol, illetve magára áldozatként tekint.


Idővel megtanult beszélni a betegségéről, elkezdte a gyógyszeres terápiát, és azt mondja: soha senki nem utasította őt vissza a problémája miatt - az egészségügyön kívül legalábbis, de erről majd később.

Pályafutása alatt az iskolák igazgatói, a tanárkollégái és néhány tanítványának a szülei is tudtak a problémájáról, a betegségével együtt elfogadták őt, hátrányosan a munkahelyén soha nem különböztették meg. Úgy döntött, hogy ha már így alakult, akkor a betegségét jóra is felhasználhatja: aktivistaként átadja a HIV-vel kapcsolatban szerzett tapasztalatait, segít másoknak, tanácsot ad, és megpróbál tenni valamit azért, hogy a HIV körül kialakult tévhiteket lerombolja.

Ezért is szerepel Szász Lilla projektjében. Egy rakás sztereotípia él az emberekben a HIV-ről, fals módon bélyegzik meg a betegeket, a Pozitív című fotófilm készítésénél viszont pont az volt a szempont, hogy az alkotás ne az előítéleteket erősítse tovább. Szász Lilla és Muskovics Gyula nem a működésképtelen testet akarták ábrázolni, nem az áldozatot keresték Mártában. A főszereplő felolvasott naplóbejegyzéseit absztrakt képekkel archiválták, ezzel pedig egy HIV-vel élő ember arcot kapott: Márta az alkotás kapcsán beszélhetett magáról, ez a kiállításra látogatók HIV-hez való hozzáállásában még ha kicsit is, de mindenképpen megváltoztatja.


Muskovics Gyula, kurátor és Szász Lilla fotóművész


Mert akiket nem érint, azok általában nem sokat tudnak a betegségről

AIDS-es megbetegedést okozó vírussal élő emberekből jóval több él ma Magyarországon, mint amennyien tisztában vannak a fertőzésükkel (a számokat lásd a keretesünkben), és könnyen lehet, hogy ön is találkozott már HIV-vel élő személlyel, csak nem tud róla.

Nyugat-Európában és Magyarországon is évről-évre nő a fertőzöttek száma, és bár Magyarország egyáltalán nem tartozik a legfertőzöttebb országok közé, de tény, hogy egyre többen halnak meg AIDS-ben, és egyre többen élnek HIV-vel a szervezetükben. Mégis, mintha erről nem venne tudomást a magyar társadalom. Bereczki Tamás pszichológus és aktivista szerint ugyanis egész Európában itthon végzik el a legkevesebb HIV-tesztet.


1500-2000 emberről tudják biztosan, de ennél többen vannak

Az Európai Unióban főként a 16 és 26 éves meleg fiatalok körében növekszik a fertőzöttek száma. Annak ellenére, hogy a HIV nemcsak a homoszexuális férfiak körében terjed – hiszen heteroszexuális nő is megfertőződhet –, az igaz, hogy Magyarországon a prostituáltak és az intravénás droghasználók körében jóval kevesebb diagnosztizált HIV-pozitív ember él, mint a meleg közösségekben. Bereczki szerint jelenleg Magyarországon kettő intravénás droghasználót regisztráltak fertőzöttként.

Pillanatnyilag 1500-2000 emberről tudják biztosan, hogy Magyarországon HIV-vel él. Az aktivista azt mondja, valójában ennek a sokszorosa lehet a fertőzéssel élők száma, az olyanoké, akik lehet, nem is tudnak a betegségükről. Ezt támasztják alá a hvg.hu Bagyinszky Ferenccel készített interjújában elhangzott adatok is: Magyarországon a HIV-fertőzöttek 75 százaléka nem tudja, hogy fertőzött.

Az Országos Epidemiológiai Központ által közölt adatok szerint 2014 első három negyedévében tizenegyen haltak meg az AIDS következtében, míg 2013-ban és 2012-ben is egész évben kevesebben (heten, illetve kilencen).


Ma már nem AIDS-ben halnak meg a HIV-fertőzöttek

A tesztek elkerülésének több oka is lehet, Márta és Bereczki szerint is az egyik, hogy nincs elég társadalmi hangsúly a fertőzés megelőzésén. Egyszerűen az embereket ez nem érdekli eléggé, és túl sok helyen nincs is lehetőség a teszt elvégzésére. Bereczki kiemeli, hogy a Szent Lászlóban finoman szólva sem kezelik tapintattal a tesztre jelentkezőket, az olyan éjszaka is működő, sokkal bensőségesebb légkört teremtő checkpointok pedig, amelyekben mindig van egy ügyeletes, akinél tesztet és tanácsot is lehet kérni, egyelőre Budapesten nem működnek. A otthon elvégezhető, teljes anonimitást garantáló tesztek, mint amilyeneket nemrég Angliában forgalomba hoztak, pedig még fényévekre vannak a hazai gyógyszertáraktól. Igaz - teszi hozzá Bereczki - neten lehet rendelni ilyen teszteket, csak tudni kell, hogy melyik megbízható.


A prevencióval szembeni érdektelenség harmadik oka lehet, hogy keveset tudunk magáról a HIV-ről és annak a kezeléséről. Ennek köszönhetően aztán az egészséges emberek inkább távol tartják magukat a fertőzöttektől, semmint, hogy elfogadnák, támogatnák őket.

De Bereczki és Márta is azon dolgoznak, hogy a gátlásokat okozó tévhiteket lerombolják. „Az például hülyeség, hogy a HIV-pozitív emberen látszik, hogy beteg. Ez egyszerűen nem igaz” – mondja Márta, és Bereczki rögtön hozzá is teszi: a mai gyógyszeres kezelés mellett HIV-vel az ember ugyanúgy tud élni, mint bárki más. „Ha szeded a gyógyszered, akkor nem hatalmasodik el rajtad a vírus. Az is tény, hogy ma már leginkább nem AIDS-ben halnak meg a HIV-fertőzöttek, hanem egyéb olyan betegségekben, mint bármelyik másik ember.”


Egészséges gyereked lehet

HIV-vel is lehet sokáig élni, lehet gyereket vállalni is. Egyrészt a HIV nem öröklődik, másrészt nem jut át a vírus a méhlepényen sem; az anya császármetszéssel, gyógyszer szedése mellett, biztonságosan szülheti meg gyerekét. Az pedig a tavalyi előtti év kutatásainak nagy eredménye, hogy aki hatékony gyógyszer-kombinációt szed, annak a vérében és más testváladékaiban ki sem mutatható a vírus, így az ilyen beteg gyakorlatilag nem fertőz.


Ma már az egyébként nem is túl drága gyógyszerek sokkal kíméletesebbek, mint korábban voltak, így ezek mellékhatásai sem korlátoznak a „normális” életvitelben. Napi egy tabletta elég, korábban akár hatszor 24 szemet is be kellett venni a készítményből. Márta szerint ez egyrészt próbára tette a májat, másrészt olyan mellékhatásai voltak, mint a csontritkulás, cukorbetegség, zsírszövet-átrendeződés (elsősorban has, hát tájékon halmozódott fel a zsír, míg a karok, lábak lefogytak), vagy a hasmenés. „Évekig úgy élni, hogy mindennap meg kell tervezned az útvonalad, hogy hova tudsz majd a leggyorsabban elszaladni mosdóba, nagyon kellemetlen. Ma nincsenek ilyen durva következmények.”

Most Márta és Bereczki is egy a kilencvenes években kifejlesztett tablettát szednek, de mint mondják: lassan elérhetővé válnak az olyan gyógyszerek is, amelyből havi egyszer kell csak egy szemet bevenni, sőt bőr alatti adagolóval is kísérleteznek a kutatók.


Márta, Szász Lilla alkotásán.


Az egészségügy diszkriminál a legjobban

Márta egyszer elment a cukorbetegsége miatt kötelező szemfenékvizsgálatra. Megkérdezték, miért van erre szüksége, ő azt mondta, hogy azért, mert cukorbeteg. Miért cukorbeteg – kérdezett vissza az orvos. Nem volt mit tenni, meg kellett mondania, hogy a HIV-re szedett gyógyszer miatt. „Az orvos, ha tehette volna ijedelmében felugrik az asztalra. Azonnal elhajtott a Szent Lászlóba, mondván, hogy ott kezelik a HIV-fertőzötteket. Igaz, a szem megvizsgálásával még nem kapta volna el tőlem a vírust.”


Nem ő az egyetlen HIV-vel élő, akivel így bántak vagy bánnak az egészségügyben. Bereczki és Márta szerint általános tapasztalat, hogy itt éri őket a legtöbb diszkrimináció. Sokszor alaptalan félelem miatt. Fogorvoshoz, szájsebészhez menni például a legproblémásabb, mert alig van olyan szakember, aki vállalná a HIV-pozitív emberek kezelését. „Egyesek elvállalják, de csak bizonyos napokon. Egyszer azzal az indokkal utasított vissza egy fogorvos, hogy nincs légszűrő berendezése. Mintha a HIV levegőben terjedne... De ezenkívül kész tortúra bármilyen sebészeti ellátást kapni, a transzplantációs protokollban pedig kizáró ok a HIV-fertőzés. Ha arról van szó, nekünk egyáltalán nem egyszerű, mondjuk, új vesét kapni”.

A prevenció és az egészségügyi ellátás javulása szempontjából is az lenne a legjobb, ha a HIV-fertőzések megelőzését vagy azoknak a kezelését máshogy kommunikálnák - állítja Bereczki, és elmondja, hogy az USA-ban pár évvel ezelőtt az állam még úgynevezett viselkedésmódosító kampányt folytatott, amelynek az üzenete az volt, hogy ha az ember erélyesen, erkölcsösen és tisztességes házasságban él, akkor az olyan züllött emberek fertőzését, mint mondjuk a melegek, nem kapja el. Kimutatták később, hogy az amerikai kampánynak a fertőzöttek számát tekintve semmilyen hatása nem volt.

Ehelyett az aktivisták – a hazaiak is – inkább az ártalomcsökkentő stratégiát választják, amely a legjobban mondjuk a droghasználatot tekintve érthető meg: ahelyett, hogy azt mondanák, ne drogozz, mert meghalsz, inkább azt javasolják, hogy úgy drogozz, hogy ne halj meg. Ez sokkal elfogadóbb, egy toleráns és hatékonyabb stratégia – mondja Bereczki –, amit, ha a HIV-vel élő emberekkel kapcsolatban is alkalmaznának magasabb, netán állami szinten, akkor előbb-utóbb eltűnnének azok a stigmák és tévhitek, amelyek a prevencióra való törekvéseket fékezik.


Szász Lilla és Muskovics Gyula Pozitív című kiállítása május 11-ig megtekinthető a Gólyában, az OFF-Biennále keretében.


Május 17-én a HIV világnapján a Parlament előtt gyertyafényes virrasztást tartanak a HIV-fertőzöttek és az AIDS-betegek tiszteletére.


Kövesd a VS.hu kultúrarovatát a Facebookon is!