Éjfél körül jön a légszomj és a halálfélelem

Forrás: Getty Images

-

Fehér György az autók szerelmese. Harminckilenc éves korában lett az Autósélet című magazin főszerkesztője, és még egy hónap sem telt el a kinevezése után, amikor fiatalkori Parkinson-kórt diagnosztizáltak nála. Azóta tart a harc, mert ahhoz, hogy emberhez méltón élhessen, folyamatosan felül kell múlnia önmagát, és a betegség okozta helyzeteket. Most megjelenő Utazás Parkinzóniába című könyve hideg távolságtartással, kíméletlenül és pontosan mutatja be az egész életét megváltoztató kórt.


Mi volt a célod a könyv megírásával?

Fel akartam kavarni egy állóvizet – mondhatnám, hogy egy Parkinson-mocsarat –, és megmutatni egy kemény, fájdalmas, egészséges ember számára teljesen elképzelhetetlen, elzárt világot.

Kinek ajánlod a könyvedet?

A könyvet a Föld összes lakójának, azaz mind a hétmilliárd embernek el kellene olvasnia. Úgy vélem ugyanis, hogy minden földi halandó potencionális Parkinson-beteg. Ma még ugyanis senki sem tudja, hogyan születik, mitől és miként fejlődik benne, és egyszer majd hogy hat a kór. Természetesen annak is örülnék, ha a hazai Parkinson-betegek, családtagok, hozzátartozók, barátok és barátnők, továbbá a szakma – kutató és gyógyító orvosok, orvostanhallgatók, nővérek – mind hozzájutnának a könyvhöz. Gondolom, a kiadóm is örülne.

Mi a könyv műfaja?

Véleményem szerint olyan mindegy, hogy az olvasó milyen műfajú könyvet tart a kezében. Fontosabb, hogy tetszik-e neki, amit olvas, vagy unalmasnak tartja? A lényeg, hogy lekösse és lehetőleg teljes mértékben rabul ejtse az iromány. Amúgy szerintem ez egy eposz. Egy Parkinson-eposz, olyan műfaji testvérekkel, mint a Kalevala, a Gilgames, az Iliász, az Odüsszeia, vagy éppen a Búvár Kund. Nem tudatosan készült ilyennek – így sikerült.


Ahogy írsz a betegség kifejlődéséről, és a küzdelmedről ellene, az már-már szépirodalmi kategória, szinte mindegy is, hogy te élted át, annyira univerzális, és túl is lép a személyeden. Ezzel szemben a könyv portré része kevésbé ütős. Miért tartottad fontosnak, hogy keverd a két műfajt?

Egy közel kétszáz éves betegségnek kijár, hogy szép, irodalmi nyelven szóljanak róla. Az életrajzi elemek ezzel szemben csupán fél évszázados múltra tekintenek vissza. Érdekes, hogy neked ez utóbbi kevésbé tetszett. Ezek szerint nem tudtam száz százalékig felnőni a saját magam által kitűzött feladathoz. Az viszont szerintem törvényszerű, hogy a betegségről szólva túllépek saját magamon és idegen embereket beengedek az eleddig féltve őrzött lelkivilágomba.

A könyvben nincs önsajnálat. Az életben van?

Az önsajnálatnak soha, sehol, semmilyen témában sincs helye – sem a beteg, sem pedig a civil életemben. A könyv idevágó részében azt írtam, hogy a (Parkinson) beteg embereket nem sajnálni, hanem – ha kérik – segíteni kell. Mégpedig aktívan. Nem segélyt, vagy alamizsnát, hanem lehetőséget kérek, kérünk – olyan esélyt, amivel mindenki élni tud, a saját vérmérséklete szerint.

Volt úgy, hogy úgy érezted, feladod?

Nappal még sosem. Éjjelente azonban már többször is előfordult. Amikor görcsbe rándulva, magatehetetlenül fekszem az ágyon és úgy érzem, hogy a kétszeresére duzzadt nyelvem nem fér bele a kiszáradt számba, hanem kikívánkozik a levegőre és a szintén görcsben vergődő, egyre szűkülő garatom miatt alig kapok levegőt – a szó szoros értelmében fulladozom –, akkor bizony előfordult, hogy azt kívántam: bárcsak reggel ne ébrednék fel!


Szerencsére eddig még ez sosem sikerült, nappal megbántam volna...


A könyvből az is kiderül, hogy a feleséged fantasztikus ember. Volt, hogy megbillent a kapcsolatotok?

A feleségem nélkül már rég nem lennék ezen a világon. Mindent neki köszönhetek. A Parkinson-kórnak ő is az egyik áldozata. A betegség ugyanúgy börtönbe zárta, mint ahogy engem. Ilyen – a szokásosnál sokszorta feszültebb helyzetben – a cérna sokkal hamarabb elszakad. Szerencsére eddig még mindig össze tudtuk kötözni. Van még valaki, aki „kívülállóként” szintén Parkinson-fogoly, a kislányom. Végtelen a türelme.

Van, ahol sokkal jobb lenne betegnek lenni?

Bár volt szerencsém belekóstolni az olasz és a holland egészségügy világába, ezt a kérdést azonban mégsem tudom feketén-fehéren megítélni. Olaszországban egy neurológusnál jártam, aki például igencsak csodálkozott, hogy itthon engem a kezdet kezdetén már komoly dózissal és azzal a gyógyszerrel kínáltak meg, amit ő sokkal később szokott bevetni, a betegség előrehaladott fázisában.

Hollandiában, az ott élő nővérem a neten bogarászva talált egy idegsebész professzort, aki – teljesen ismeretlenül – felajánlotta, hogy elvégzi a neuro-pacemaker beültetést és az ezzel járó összes egyéb sebészi tennivalót. Ingyen. Azaz lemond a neki járó sebészi tiszteletdíjról és nekem csak a kórházi napidíjat és az amszterdami klinikára történő utazás költségét kellett volna előteremtenem.

Ha ezzel szembeállítom az ugyanezt az operációt a Szent János kórházban elvégző idegsebészt, akkor elkeseredek. Az első találkozás alkalmával közölte, hogy


a későbbiekben csak a magánrendelésén tud fogadni, és aki az operáció után lazán zsebre tette az ötvenezres borítékot, majd elvárta, hogy a dbs (elektromos gyógyszer adagoló) beprogramozásáért három hónapig, hetente egyszer Csepelről elmenjek Budára a magánrendelésére, és aki három hónap múltán kirúgott, mondván, hogy ő már semmi többet nem tud az érdekemben tenni.

Szerencsére nem ez a sebész a hazai egészségügy egyedüli letéteményese, még azt sem állítom, hogy ez a jellemző, de én beleszaladtam.

Hogy vagy most?

Ha belegondolok az előbb elmondottakba, akkor kicsit idegesen. Egyébként Janus-arcú az életem. Nappal viszonylag elfogadhatóan élek. El tudok látni szinte minden ház körüli munkát – bár a mosogatásom minősége eléggé alacsony. Pont, mint az életszínvonalunk. Anyagilag nem könnyű, ha Parkinson-kóros vagy. Az éjszakák borzasztóak. Rám tör a vagány magány és az elhagyatottság. Éjfél felé pedig rendre megjelenik a légszomj és a halálfélelem.

Milyen egy napod? Mi a rendszered?

A feleségem hétköznaponként fél ötkor kel fel. Elvégezi a reggeli teendőket, rendbe hozza magát, majd miután a kislányomnak és nekem elkészítette a reggelit, felteszi és elindítja a Duodopa-pumpát. Az ebből kapott gyógyszer előbb-utóbb hatni kezd, és én végre kikászálódhatok az éjszakai merevgörcsből és át tudom venni tőle a családfői szerepkört. Ez azt jelenti, hogy ki kell imádkoznom a lányomat az ágyból. Hét órakor aztán ő is elmegy otthonról és én egyedül maradok. Megreggelizek, majd miután rendet teszek a konyhában, elvonulok számítógépezni. Mármint írni rajta. Sokszor fölöslegesen, mostanság nemigen kapkodnak értem a lapszerkesztők. Amit délelőtt megtermelek, azt gondosan elraktározom a számítógép memóriájában, 2005-ig visszamenően minden ténykedésemet rögzítettem. Délben megebédelek – megmelegítem azt, amit feleségem az előző este, miután hazajött a munkából, a ki tudja, hányadik műszakban elkészített. Délután lusta disznó vagyok. A gyógytorna, a fizikoterápia, a logopédus – és sorolhatnám tovább – helyett jobbára zenét hallgatok, olvasok. Lassan, de biztosan eljön a délután hat óra, amikor néhány perces különbséggel hazaérkezik a család. És az meg már az este.

Mi a legrosszabb a Parkinson-kóros számára?

A helyhez kötöttség és a bezártság. Engem nagyon kikészített az is, hogy tulajdonképpen nem tudok beszélni. A betegség ugyanis olyannyira helyben hagyta a mimikai izmaimat, hogy nem tudom megfelelően artikulálni a szavakat. Csak a rutinosak értik. A kézírással is hasonló nehézségeim vannak. A valaha olvasható írásom helyett ma némi kisilabizálhatatlan, macskakapásszerű dologra vagyok képes.



Mit változtatott rajtad a betegség a fizikai hatásokon túl?

Korábban sem voltam a társaság közepe, ebből lettem egy még inkább magába forduló, bezárkózó típus. A szövegszerkesztő előtt ülve nyílok ki.

Másként gondolsz a jövőre, mint amikor egészséges voltál?

Én most is egészséges vagyok – csak kissé másképp, mint régen. Egyébként persze.


Félek attól, hogy kifutok az időből és nem tudom meg, mi lett a gyerekemből.

Mi hiányzik a legjobban, amióta beteg vagy?

A szabadság. Van, hogy a gondolataim is gúzsban vannak attól, hogy a testem nem szabad.

Megváltoztak a kapcsolataid, amióta beteg vagy?

Meg. Akik nem tudták tolerálni a bennem végbemenő változásokat, azok elmaradtak. Ez azt jelenti, hogy a korábban barátinak vélt kapcsolatok egymás után mondtak csütörtököt. Ma – írd és mondd – három olyan barátom van, akikre bármikor számíthatok.

Miről szoktál álmodni?

Korábban csak elvétve, manapság azonban egyre gyakrabban álmodom azt, hogy a két térdem annyira elgyengül, hogy nem bírja el a testemet, s ezért kerekesszékbe kényszerülök. A másik visszatérő rémálmom pedig az, hogy megfulladok.

Szereted még az autókat?

Naná, de még mennyire, végső soron „ők” nem tehetnek semmiről! Régen egyrészt a megélhetésemet biztosították, másrészt szabadidőm fontos résztvevői voltak. Ma pedig sokszor tartják bennem a lelket, már azzal is, hogy vannak.

Mik a terveid?

Kételyeim vannak, hogy egyáltalán nekem lehetnek-e terveim. Néha azt érzem, hogy igen. Meg szeretném érni, hogy a könyvem elkapkodják. Meg szeretném írni a folytatást is, és közben bízom abban, hogy nem megyek a családom idegeire. Hiszem, hogy most már tényleg felfedezi valaki a Parkinson-kór igazi ellenszerét és


a kétszáz éves betegség 2017-ben, a bicentenáriuma alkalmából oda kerül, ahová való – a szemétbe!

Fehér György újságíró Utazás Parkinzóniába című könyvét a 86. Ünnepi Könyvhéten mutatják be, a megjelenés napja 2015. június 4. A kötetet a Kor és Kórkép kiadó gondozza.


A Parkinson-kór a leggyakoribb szervi idegrendszeri betegségek egyike: Magyarországon minden ezredik lakos szenved ebben a kórban, 65 év felett pedig ez a szám megduplázódik. A betegség jelei: a kéz állandó remegése, hajlott testtartás (egyensúlyzavar), apró lépéses járás (tipegés), a mozgás hirtelen megmerevedése, a kézírás apróvá és olvashatatlanná válik. A Parkinson-kór kialakulása során az agyban közvetítő szerepet játszó dopamintermelő sejtekből nagy mennyiség pusztul el. A dopaminhiány okozza a betegség tipikus tüneteit, a kéz- és lábremegést.